“El
cuidado
paliativo
no es
una
alternativa
de
tratamento,
y sí
una
parte
complementaria
y vital
de todo
acompañamiento
del
paciente.”
(Dame
Cicely
Saunders)
Desde
hace
algunos
años, es
común
que
leamos u
oigamos
la
búsqueda
por los
cuidados
paliativos,
sin
embargo
poco se
sabe
sobre
ellos y
es común
encontremos
personas
que
tengan
dudas
sobre su
funcionalidad
o
incluso
cuá esl
el
profesional
que está
habilitado
a
prestar
esos
cuidados.
Para
esclarecer
al
público,
la
Asociación
Médico-Espírita
de
Brasil,
a través
de su
Departamento
de
Cuidados
Paliativos,
elaboró
el
abecedario
Cuidados
Paliativos
–
conocer
y
multiplicar,
con la
finalidad
de traer
informaciones
a los
interesados
en el
asunto.
Aquí
usted
conceder
una
breve
entrevista
con el
coordinador
de ese
Departamento,
el
médico
geriatra
Luís
Gustavo
Mariotti,
que
también
es
miembro
de la
AME-São
Paulo.
¿Por qué
es
creciente
la
búsqueda
de los
cuidados
paliativos?
Luís
Mariotti
- Según
la
Organización
Mundial
de la
Salud (OMS),
el
Cuidado
Paliativo
es un
abordaje
de
carácter
multiprofisional,
dirigida
a toda
persona
portadora
de una
enfermedad
que
amenaza
la
continuidad
de la
vida,
progresiva
e
incurable,
con el
objetivo
de
mejorar
la
calidad
de vida,
prevenir
y
aliviar
el
sufrimiento
en la
medida
en que
hay la
identificación
precoz y
el
control
impecable
de los
síntomas
de las
diversas
dimensiones
del ser
(física,
social,
psicológica
y
espiritual).
En esa
modalidad
de
asistencia,
los
familiares
y los
cuidadores
también
reciben
todos
los
cuidados
necesarios
para el
mejor
enfrentamiento
de la
enfermedad
presentada
por el
enfermo.
Se trata
de un
abordaje
que
reconoce
la
persona
dentro
de una
dimensión
biopsicosocioespiritual.
Muchos
factores
han
promovido
la
expansión
del
ofrecimiento
de
Cuidados
Paliativos.
Uno de
ellos es
la gran
demanda
de
personas.
Se
estima
que
cerca de
40
millones
de
personas
en todo
el mundo
necesitan
de
Cuidados
Paliativos,
entre
ellas
niños,
adultos
y
ancianos.
Son
personas
que
presentan
enfermedades
que
pueden
incapacitar
y/o
traer la
pérdida
de la
independencia
funcional,
resultar
en
varios
síntomas
físicos
y
emocionales,
afectar
en las
relaciones
y en los
papeles
desempeñados
por los
enfermos
en el
trabajo
y dentro
de la
familia,
que
pueden
traer
sufrimiento
a los
familiares
y
cuidadores
y que
pueden
llevarlos,
en la
mayoría
de las
veces,
al
contexto
del
morir y
de la
muerte
física.
Son
muchos
los
beneficios
traídos
a los
portadores
de
enfermedades
amenazadoras
de la
vida a
través
del
ofrecimiento
de los
Cuidados
Paliativos.
Los
estudios
apuntan
que esas
personas
pueden
vivir
por más
tiempo,
permanecen
menos
tiempo
ingresados
en los
hospitales,
presentan
mejor
control
de los
síntomas
físicos
y
emocionales,
mayor
bienestar
espiritual
y con
mayor
calidad
de
vida.
Ellos
tienen
la
oportunidad
de
discutir
mejor
con los
médicos
sobre
las
indicaciones,
riesgos,
beneficios
y el
recibimiento
o no de
los
tratamientos
propuestos,
sobre la
elección
del
lugar de
preferencia
para
morir, y
mueren
con más
confort
y
dignidad.
Otros
estudios
apuntan
beneficios
también
a los
familiares
y
cuidadores,
como la
reducción
del
estrés.
La
visibilidad
del
Cuidado
Paliativo
em
cuanto
especialidad
es otro
factor
que
auxilia
en su
divulgación
y
expansión.
En
algunos
países
del
mundo
(como
los
Estados
Unidos e
Inglaterra),
el
Cuidado
Paliativo
es una
especialidade
médica.
En
Brasil,
desde
2011, la
Medicina
Paliativa
es
reconocida
con un
área de
actuación
médica,
posibilitando
la
capacitación
de un
número
cada vez
mayor de
profesionales
para
ofrecer
los
Cuidados
Paliativos.
Actualmente,
el
Cuidado
Paliativo
es
requerido
por
diversas
organizaciones
internacionales
como un
derecho
humano,
basándose
en el
derecho
al más
alto
nivel
posible
de salud
física y
mental.
Esto
sensibilizará
cada vez
más
gobiernos
e
instituciones
de salud
para su
multiplicación.
¿A quién
se
destinan
esos
cuidados?
Mariotti
-
Personas
de todos
las
fajas
etárias
necesitan
de
Cuidados
Paliativos.
El
número
estimado
de
personas
que
necesitan
de esos
cuidados
en el
fin de
la vida
es de
cerca de
20
millones.
La mayor
proporción
corresponde
a los
adultos
(94%),
de los
cuales
69%
tienen
más de
60 años
de edad
y el 25%
están em
la faja
de los
15 a los
59 años
de edad.
Apenas
el 6% de
todas
las
personas
que
necesitan
de
Cuidados
Paliativos
son
niños.
Los
portadores
de
enfermedades
cardiovasculares
(como en
los
casos de
Insuficiencia
Cardíaca),
de
cáncer,
de
demencias
(como en
el caso
de la
Enfermedad
de
Alzheimer
y de
otras
formas
de
demencia)
y de
otras
enfermedades
neurológicas
progresivas
(como la
Esclerosis
Lateral
Amiotrófica,
Esclerosis
Múltiple,
Enfermedad
de
Parkinson),
enfermedades
pulmonares
crónicas,
enfermedad
renal
crónica,
cirrosis
hepática,
VIH/SIDA
son
algunos
ejemplos
de
personas
que
presentan
indicación
de
cuidados
paliativos.
¿También
existe
algún
abordage
dedicado
para
niños y
jóvenes?
Mariotti
- Sí,
niños y
jóvenes
también
pueden
ser
acometidos
por
enfermedades
que
amenazan
la
continuidad
de la
vida. En
Brasil,
ya
existen
algunos
servicios
liderados
por
paliativistas.
Destaco
algunos:
Instituto
del Niño
en el
HC-FMUSP/SP,
AC
Camargo
Cáncer
Center,
Hospital
Infantil
Albert
Sabin
(Fortaleza/Ceará),
Hospital
Boldrini
(Campinas/SP),
TUCCA
Hospice
Francisco
Leonardo
(SP),
Hospital
Pediátrico
de
Barretos
(SP),
Instituto
del
Cáncer
(RJ).
Recientemente,
tuvimos
la
oportunidad
de
acompañar
junto
con
otros
integrantes
del
equipo
de
Cuidados
Paliativos
del
Hospital
del
Funcionario
Provincial
(SP) un
caso de
un bebé
que
desde el
quinto
mes de
gestación
fue
diagnosticado
con una
anomalia
neurológica
grave.
Permaneció
en la
UTI
pediátrica
cerca de
30 días
y
después
fue
transferido
para la
enfermería,
aún muy
frágil y
sin
condiciones
de
sobrevivir
sin
ayuda de
aparatos
respiratorios.
Falleció
en el
36º día
de vida
en el
transcurso
de la
propia
evolución
de la
enfermedad.
Por lo
tanto,
es
importante
destacar
que los
Cuidados
Paliativos
deben
ser
ofrecidos
preferentemente
desde el
diagnóstico
de una
enfermedad
que
puede
llevar
al
individuo
la
muerte o
que se
caracterice
como
progresiva
e
incurable,
independientemente
de la
faja
etária.
¿Cómo la
espiritualidade
y la
Doctrina
Espírita
pueden
auxiliar
ese
periodo
para
pacientes,
familiares
y
profesionales
de salud?
Mariotti
- Las
creencias
y
prácticas
espirituales,
religiosas
y
culturales
desempeñan
un papel
significativo
en la
vida de
los
pacientes
que
están en
Cuidados
Paliativos,
pues la
mayoría
de ellos
es
religiosa
y ellas
suministran
una base
teórica
y ética
para la
toma de
decisiones
clínicas.
Ellas
establecen
un
cuadro
conceptual
para la
comprensión
de
experiencia
humana
sobre la
muerte y
el morir,
sobre el
significado
de la
enfermedad
y del
sufrimiento.
Muchos
médicos
tienen
dificultades
para
abordar
espiritualidad/religiosidad
con los
pacientes.
Muchos
creen
que no
les
competen
ese
abordaje,
que los
pacientes
pueden
sentirse
presionados,
tienen
miedo de
imponer
una fe
religiosa
o se
sienten
inseguros
para
abordar
asuntos
espirituales.
Entre
tanto, a
la
mayoría
de los
pacientes
les
gustaría
discutir
esos
asuntos
com sus
médicos.
El papel
de un
equipo
de salud
es el de
reconocer
y acoger
las
necesidades
espirituales.
Algunos
puntos
son
fundamentales
para eso:
-
Tener
uma
escucha
activa,
empática,
compassiva
y
fraterna
es
muy
importante.
Se
debe
estar
preparado
para
abordad
los
asuntos
espirituales
si
el
paciente
manifiesta
deseo.
-
Comprender
las
reacciones
de
los
pacientes
y
familiares
relacionadas
a
las
pérdidas
o
limitaciones
(condiciones
físicas,
sociales,
financieras,
emocionales).
-
Estar
preparado
para
lidiar
con
situaciones
y
sentimientos
de
los
pacientes
y
sus
familiares
como,
por
ejemplo,
la
rabia,
la
negación,
tristeza,
la
desesperación,
el
miedo,
la
desesperanza.
-
Estructurar
y
mantener
una
red
de
soporte
espiritual
(con
consejos
espirituales
o
capellanias)
de
acuerdo
com
la
religión
y
deseos
del
paciente
y de
sus
familiares.
-
El
profesional
de
la
salud
o el
voluntario
jamás
debe
imponer
o
discutir
sus
propios
puntos
de
vista
religiosos
con
el
paciente
o
familiares.
Para
ellos,
algunas
veces,
hablar
sobre
el
significado
y el
sentido
de
sus
vidas
es
más
pertinente
que
abordar
aspectos
religiosos.
En
cuanto
al papel
de la
Doctrina
Espírita,
creo que
ésta
puede
auxiliar
al
enfermo,
su
familia
y los
prestadores
de
cuidados
a través
de la
posibilidad
de ser
fuente
de fe,
esperanza,
paciencia,
resignación
y de dar
explicaciones
sobre el
por qué
de las
aflicciones,
auxiliando
al Ser
en una
mayor
comprensión
sobre la
naturaleza
humana,
su
destino
y el
proceso
de
aprendizaje
y
evolución
que
atraviesa
nuestra
existencia.
Además
de eso,
hay un
hilo de
convergencia
entre la
filosofía
de los
Cuidados
Paliativos
y la
Doctrina
Espírita
en
relación
al
ofrecimiento
de
cuidados
multidimensionais
para
aliviar
el
sufrimiento
del ser
y a la
comprensión
de la
muerte
como un
proceso
natural.
¿Qué van
a
encontrar
las
personas
en la
cartilla
producida
por
profesionales
ligados
a la
AME-Brasil?
Mariotti
- El
abecedario
tiene
por
objetivo
traer
informaciones
fundamentales
y de
manera
sintetizada
sobre lo
que son
los
Cuidados
Paliativos,
sus
principios,
sus
indicaciones
y a
quién
deben
ser
ofrecidos,
sobre
cómo
abordar
la
espiritualidad
y como
ofrecer
cuidados
espirituales
a los
pacientes
y
familiares
en la
práctica
paliativista.
Es una
oportunidad
para el
conocimiento
inicial
sobre el
tema y
una
invitación
para el
ingreso
al
Departamento
de
Cuidados
Paliativos
de la
AME-BRASIL
por
aquellos
que se
interesen.
Nota de
la
Autora:
La
cartilla
Cuidados
Paliativos
–
conocer
y
multiplicar
está
disponible
en la
página
www.amebrasil.org.br
(en el
ítem
Departamento
de
Cuidados
Paliativos)
o en el
facebook
de la
AME
Brasil -
https://www.facebook.com/ame.brasil/
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